La malaltia de la lepra va registrar 140.594 nous casos en el món en 2021, últim any de què existeix informació. La xifra suposa un augment del 10% respecte als 128.405 casos localitzats en 2020 i està acompanyada per un increment de les deteccions en xiquets i xiquetes i amb discapacitats associades, segons les dades de 143 països recopilats per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) que la fundació Fontilles ha difós hui amb motiu de la celebració del Dia Mundial contra la Lepra, diumenge que ve 29 de gener.
El nombre de persones afectades que presenten discapacitats visibles en el moment de la detecció ha augmentat en un 18%, en passar de 7.198 en 2020 a 8.492 en 2021, la qual cosa suposa el 6% de les noves deteccions i situa la taxa de discapacitat en 1,1 casos per milió d’habitants. Al seu torn, els nous casos detectats en xiquets i xiquetes menors de 15 anys han crescut en un 4,9%, de 8.629 a 9.052, la qual cosa implica el 6,4% del total i suposa una taxa de 4,5 casos per milió de població infantil; això constata la continuïtat de la transmissió de la infecció en les comunitats empobrides.
Les xifres evidencien que cada dia es continuen detectant 385 nous casos de lepra en el món, 23 amb discapacitats visibles, i dels quals 25 són xiquets i xiquetes, malgrat que la malaltia té cura des de fa quatre dècades: un tractament facilitat gratuïtament per l’OMS de dues pastilles diàries durant un any (sis mesos en els casos menys greus) prou per a eliminar el bacteri i, si se subministra a temps, serveix per a impedir el desenvolupament de discapacitats. Les dades, a més, s’allunyen encara del compliment de les metes establides per a 2030 per la comunitat internacional: reducció del nombre de nous casos a al voltant de 62.500; descens de la taxa de nous casos amb discapacitats visibles a 0,12 per milió d’habitants; i disminució de la taxa de detecció de nous casos infantils a 0,77 per milió de població infantil.
Aflorament de casos
L’augment de les deteccions en 2021 no és conseqüència d’un enfortiment de les campanyes de detecció per part dels països implicats, sinó de l’aflorament de casos no detectats durant 2020 arran dels confinaments decretats per a combatre la pandèmia de COVID-19 i de la concentració dels recursos sanitaris en el tractament de les persones afectades pel virus. De fet, com la pròpia OMS ha destacat en l’informe publicat en la seua revista Weekly Epidemiological Record, “el probable augment de casos no detectats pot comprometre encara més l’estat de discapacitat dels pacients i afavorir la transmissió continuada”, aspecte ja anunciat l’any anterior tant pel propi organisme com per la Federació Internacional d’Associacions contra la Lepra (ILEP), de la qual Fontilles forma part.
“Durant la pandèmia, es van deixar de fer campanyes de prevenció i detecció, i molts recursos es van desviar a l’emergència sanitària; per això, ara estem diagnosticant a més persones i amb més discapacitats”, ha explicat sobre aquest tema Yolanda Sanchis, directora de Sensibilització i Voluntariat de Fontilles, qui ha avançat que “en els pròxims anys necessitarem reforçar el treball per a arribar a totes les persones que han quedat sense diagnosticar i evitar l’empitjorament de les discapacitats produïdes”. Precisament per això, l’entitat ha posat en marxa la campanya Zero lepra és possible, que pretén conscienciar sobre la possibilitat d’acabar amb la lepra perquè ningú patisca les conseqüències físiques i socials d’una malaltia que es pot previndre i curar.
Dades per regions, recaigudes i bretxa de gènere
La malaltia ha registrat 93.485 casos al Sud-est Asiàtic; 21.201 a Àfrica; 19.826 a Amèrica; 3.588 en el Mediterrani Oriental; 2.480 en el Pacífic Occidental; i 14 a Europa. Els vint-i-tres països considerats prioritaris per l’OMS en la lluita contra la lepra concentren el 94,6% de les deteccions i tres d’ells, el 74,5%: l’Índia, amb 75.394, el 53,6%; el Brasil, amb 18.318, el 13%; i Indonèsia, amb 10.976, el 7,8%.
Així mateix, les recaigudes s’han incrementat en un 7,1%, en passar de 2.990 a 3.201, la qual cosa evidencia fallades en la vigilància de l’evolució del tractament per part d’alguns sistemes nacionals de salut.
Finalment, les deteccions en dones i xiquetes suposen només el 39,4% del total (55.349) malgrat no tindre un menor risc de contraure la malaltia respecte a homes i xiquets, la qual cosa indica una bretxa de gènere en l’accés als serveis de prevenció, diagnòstic i tractament.
La lepra a Espanya
A Espanya, en 2022, es van notificar al Registre Estatal de Lepra de l’Institut de Salut Carles III-Centre Nacional d’Epidemiologia 10 nous casos: 1 a Andalusia, 2 a Astúries, 2 a Balears, 1 a Cantàbria, 1 en la Comunitat Valenciana, 1 a Galícia, 1 a Múrcia i 1 a La Rioja. En finalitzar l’any, hi havia 19 persones en tractament: 3 a Andalusia, 2 a Astúries, 4 a Balears, 1 a Cantàbria, 3 en la Comunitat Valenciana, 2 a Galícia, 1 a Madrid, 1 a Múrcia, 1 al País Basc i 1 a La Rioja.
En 2021, d’acord amb la mateixa font, es van notificar quatre nous casos: 3 a Andalusia i 1 a Balears. Aquest any va acabar amb 16 persones en tractament: 4 a Andalusia, 3 a Balears, 3 a Madrid, 2 en la Comunitat Valenciana, 1 a Cantàbria, 1 a Castella-la Manxa, 1 a Catalunya i 1 a Euskadi.
La malaltia de la lepra i el seu tractament
El Dia Mundial contra la Lepra es va instaurar en 1954 a iniciativa del periodista francés Raoul Follereau i se celebra l’últim diumenge de gener amb motiu de la mort de Mahatma Gandhi, en reconeixement al seu intens treball d’ajuda a les persones afectades. El seu objectiu és sensibilitzar sobre l’existència d’una malaltia que moltes persones creuen erradicada, i aconseguir l’ajuda necessària per a previndre-la, detectar-la, reduir la incidència de les discapacitats associades i garantir el futur dels qui la pateixen o l’han patida.
La lepra és una malaltia crònica causada pel bacil Mycobacterium leprae, descobert en 1873 pel científic noruec Gerhard Armauer Hansen; pot atacar a l’ésser humà a qualsevol edat i a tots dos sexes per igual, i encara que el període d’incubació dura entre tres i cinc anys, els símptomes poden tardar a aparéixer fins a vint anys.
Aquesta patologia afecta fonamentalment a la pell i als nervis. Els seus primers signes són taques pàl·lides de pell o entumiment en els dits de les mans i els peus, però si no es tracta en fases primerenques pot ocasionar lesions progressives i permanents de la pell, els nervis, les extremitats i els ulls, generant paràlisis i discapacitats irreversibles.
La transmissió es realitza només a través de minúscules gotes expulsades pel nas i la boca. En contra de la creença popular, la lepra presenta un escàs contagi, que només es produeix en conviure amb la persona afectada en condicions d’amuntegament, mala alimentació i falta d’higiene, la qual cosa vincula la seua transmissió a situacions de pobresa.
La lepra és curable gràcies al tractament de la Poliquimioterapia (MDT), que s’aplica des de 1982 i consisteix en la combinació de tres fàrmacs (*dapsona, rifampicina i *clofazimina) durant un període que oscil·la entre els sis i els dotze mesos. La malaltia deixa de ser contagiosa des de l’aplicació de la primera dosi.
Com a malaltia tropical desatesa, l’eliminació de la lepra és una de les metes en què es concreten els Objectius de Desenvolupament Sostenible de Nacions Unides per a 2030. Aquestes malalties oblidades, entre les quals també s’inclouen altres com el mal de Chagas, l’úlcera de Buruli, la filariasis limfàtica, la leishmaniasis o el dengue, afecten una sisena part de la població mundial, es donen en contextos d’extrema pobresa i, encara que es poden curar o previndre amb un cost baix, causen cada any la mort o la discapacitat permanent a centenars de milers de persones a conseqüència de les dificultats de distribució del tractament als col·lectius afectats.
La fundació Fontilles
La fundació Fontilles és l’entitat espanyola referent en la lluita contra la lepra des de l’obertura en 1909 del sanatori San Francisco de Borja en el municipi de la Vall de Laguar (comarca de la Marina Alta, Alacant), en el qual al llarg de la seua història van rebre atenció 3.000 pacients. És membre de la Federació Internacional d’Associacions contra la Lepra (ILEP) i des de 1986 desenvolupa projectes de cooperació internacional amb l’objectiu d’acabar amb la lepra i les seues conseqüències, especialment en xiquets i xiquetes, així com amb la resta de malalties oblidades lligades a la pobresa, i donar suport al desenvolupament sostenible de les poblacions afectades.
A Espanya, l’entitat desenvolupa la seua activitat en el centre San Francisco de Borja-Fontilles, evolució de l’antic sanatori, en el qual disposa del Centre de Diversitat Funcional *Ferrís, on atén persones amb dany cerebral; del Centre Geriàtric Borja, especialitzat en l’atenció de persones majors amb diferents graus de dependència; i del propi sanatori, centre nacional de referència en lepra, que acull a residents amb seqüeles de la malaltia i dona tractament ambulatori a altres pacients de lepra, en col·laboració amb la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública.
