Una tesis doctoral defendida en la Universidad de Alicante (UA) subraya la necesidad de implicar a las comunidades en los programas de intervención contra la lepra desarrollados en países endémicos, mediante el fomento de su participación en las decisiones que afectan a su salud y bienestar. La investigación, titulada “La intervención comunitaria con personas afectadas por lepra en contextos endémicos”, fue defendida el pasado mes de noviembre con la calificación de Sobresaliente por Gema Martos Casado, enfermera en el Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant y miembro del Grupo de Cooperación al Desarrollo del Colegio de Enfermería de Alicante. La tesis ha estado dirigida por Diana Gil González y Carmen Vives Cases, profesora titular y catedrática, respectivamente, en el área de Medicina Preventiva y Salud Pública de la UA.
El trabajo, elaborado con la colaboración de la fundación Fontilles, investiga los programas de intervención comunitaria con personas afectadas de lepra desde una triple perspectiva: el análisis de la evidencia, el enfoque de género y la mirada de profesionales de la salud. En primer lugar, analiza 30 artículos sobre proyectos desarrollados en países de África y el Sudeste Asiático, en los que observa una relación positiva entre las intervenciones comunitarias y los indicadores de salud evaluados. En segundo lugar, analiza la aplicación del enfoque de género en dichas publicaciones. Por último, realiza un estudio cualitativo a partir de 27 entrevistas realizadas a profesionales que trabajan en programas sobre lepra en India y Brasil, lo que le permite identificar las barreras que dificultan el desarrollo y la sostenibilidad de las intervenciones. Estas barreras están relacionadas con el estigma social, las desigualdades de género, la dificultad en el manejo de la enfermedad, los servicios limitados, la escasez de recursos y la falta de participación comunitaria.
Con respecto al estigma social, las personas entrevistadas lo asocian con las dificultades de aceptar la enfermedad debido a la falta de sensibilización, a la falta de conocimiento o a las falsas creencias. En relación con las desigualdades de género, las personas entrevistadas observan que en India las desigualdades que sufren las mujeres aumentan para las afectadas por la lepra, lo que tiene una influencia directa en la manera de hacer frente a la enfermedad. En cuanto a las dificultades en el manejo de la enfermedad, la identifican como una barrera relacionada con el estigma, los efectos de la progresión de la enfermedad tanto física como psicológicamente, las dificultades en la monitorización y control de las personas afectadas, el estatus socioeconómico y el contexto en el que viven. En lo referido a los servicios limitados y la falta de recursos humanos y económicos, en algunos casos, lo relacionan con la falta de inversión por parte de los gobiernos. Por último, la participación comunitaria es valorada positivamente, con lo que su carencia o ausencia se identifica como una barrera en la consecución de los objetivos de los programas, a menudo asociada con la dificultad para involucrar a las personas y a los lideres comunitarios en los mismos.
Los resultados de la tesis ponen de manifiesto recomendaciones necesarias para mejorar las intervenciones comunitarias y garantizar su continuidad. Estas estaban relacionadas con reducir el estigma; incluir a las mujeres y la equidad de género en el trabajo, en los programas y los órganos de decisión; garantizar unos servicios y recursos adecuados y accesibles para el manejo de la enfermedad y sus complicaciones y, por último, incluir principios y valores que reconozcan y promuevan la compasión entre el colectivo de profesionales de la salud.
La lepra en el mundo
La lepra es una enfermedad vinculada a la pobreza y a comunidades con graves deficiencias sanitarias de la que cada año se detectan alrededor de 210.000 nuevos casos, fundamentalmente en India, Brasil e Indonesia, de acuerdo con los datos de la OMS. Está causada por el bacilo Mycobacterium leprae y afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa del tracto respiratorio superior y los ojos. Si no se trata, o se trata tarde, puede causar daños progresivos y permanentes, hasta el punto de que entre uno y dos millones de personas viven con discapacidades físicas relacionadas, como ceguera y agarrotamiento, contractura o parálisis de manos y pies. Un tratamiento facilitado gratuitamente por la OMS de dos pastillas diarias durante un año (seis meses en los casos menos graves) basta para eliminar la bacteria y, suministrada a tiempo, sirve para impedir el desarrollo de discapacidades.
Sobre Fontilles
Fontilles es una fundación que trabaja por la salud de las personas más vulnerables y desatendidas, labor que comenzó con la apertura en 1909 del sanatorio San Francisco de Borja, ubicado en el municipio de la Vall de Laguar (la Marina Alta, Alicante). La institución tuvo un papel fundamental en la eliminación de la lepra en España, experiencia que ha exportado a otros países donde la enfermedad aún no ha sido erradicada.
En la actualidad, la labor de la fundación parte de un enfoque local, mediante la atención sanitaria a personas mayores dependientes y personas con diversidad funcional en el complejo socio-sanitario San Francisco de Borja; hasta lo global, mediante diversos proyectos de cooperación internacional. En este sentido, la entidad atendió en 2021 a 2.305.000 personas afectadas por la lepra y otras enfermedades relacionadas con la pobreza a través de 27 proyectos desarrollados en siete países de Asia, África y América mediante la colaboración con 14 entidades locales.
