La enfermedad de la lepra registró 174.087 nuevos casos en el mundo en 2022, último año del que existe información. La cifra supone un aumento del 23,8 % respecto a los 140.594 casos localizados en 2021, y evidencia una tasa de detección de 21,8 casos por millón de habitantes. Además, está acompañada por un incremento de las detecciones en niños y niñas y con discapacidades asociadas, según los datos de 182 países recopilados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) que la fundación Fontilles ha difundido hoy con motivo de la celebración del Día Mundial contra la Lepra, el próximo domingo 28 de enero.
En el informe que ha publicado en su revista Weekly Epidemiological Record, la OMS considera que los datos reflejan “los esfuerzos de los programas nacionales para recuperarse del impacto adverso de la pandemia de COVID-19” por dos motivos. En primer lugar, “representan un aumento significativo en el número de países que proporcionan informes, de 127 en 2020 a 182 en 2022”; en segundo lugar, “muestran un aumento del 35,6 % en el número de nuevos casos detectados durante el período” 2021-2022 tras el descenso registrado durante la pandemia.
Sin embargo, según ha destacado la directora de Sensibilización y Voluntariado de Fontilles, Yolanda Sanchis, las detecciones todavía no han recuperado los niveles previos a la pandemia de COVID-19, durante la cual se dejaron de realizar campañas de prevención y detección, y muchos recursos se desviaron a la emergencia sanitaria. Pese al incremento, todavía faltan 28.388 detecciones para igualar las 202.475 registradas en 2019, un 16 % más que las 174.087 de 2022. Sanchis ha recordado que la última vez que se produjo un descenso significativo en las detecciones, en el año 2005, algunos países redujeron los recursos destinados a sus programas contra la lepra. Por ello, ha subrayado la necesidad de reforzar las campañas de detección y tratamiento de la enfermedad.
Precisamente por ello, la entidad ha puesto en marcha la campaña Reto Cero Lepra, que pretende concienciar sobre la necesidad de acabar con la enfermedad para que nadie sufra sus consecuencias físicas y sociales. Fontilles desarrolla en 2024 un total de 21 proyectos de cooperación sanitaria en India, Mozambique, República Democrática del Congo, Malawi, Brasil y Bolivia, de las que se beneficiarán a alrededor de 2.748.726 personas de manera directa o indirecta.
Detecciones con discapacidades visibles y en menores de 14 años
El número de personas afectadas que presentan discapacidades visibles en el momento de la detección ha aumentado en un 12,8 %, al pasar de 8.469 en 2021 a 9.554 en 2022, lo que supone el 5,5 % de las nuevas detecciones y sitúa la tasa de discapacidad en 1,2 casos por millón de habitantes. Ello evidencia “una detección tardía, a menudo debido a la falta de conciencia en la comunidad de los primeros signos de la lepra, retraso en la búsqueda de atención o capacidad limitada del sistema de salud para reconocer la lepra temprano”, ha explicado Sanchis.
A su vez, los nuevos casos detectados en niños y niñas de hasta 14 años han crecido en un 14,6 %, de 8.991 a 10.302, lo que implica el 5,9 % del total y supone una tasa de 5,1 casos por millón de población infantil. Ello constata la continuidad de la transmisión de la infección en las comunidades empobrecidas.
Las cifras evidencian que cada día se siguen detectando 476 nuevos casos de lepra en el mundo, 26 con discapacidades visibles, y de los que 28 son niños y niñas, pese a que la enfermedad tiene cura desde hace cuatro décadas: un tratamiento facilitado gratuitamente por la OMS de dos pastillas diarias durante un año (seis meses en los casos menos graves) basta para eliminar la bacteria y, si se suministra a tiempo, sirve para impedir el desarrollo de discapacidades. Los datos, además, se alejan todavía del cumplimiento de las metas establecidas para 2030 por la comunidad internacional: reducción del número de nuevos casos a alrededor de 62.500; descenso de la tasa de nuevos casos con discapacidades visibles a 0,12 por millón de habitantes; y disminución de la tasa de detección de nuevos casos infantiles a 0,77 por millón de población infantil.
Datos por regiones, recaídas y brecha de género
La enfermedad ha registrado 124.377 nuevos casos, el 71,4 %, en el Sudeste Asiático; 22.022, el 12,6 %, en África; 21.398, el 12,3 %, en América; 3.770, el 2,2 %, en el Mediterráneo Oriental; 2.465, el 1,4 %, en el Pacífico Occidental; y 55 en Europa. Los veintitrés países considerados prioritarios por la OMS en la lucha contra la lepra concentran el 95,1 % de las detecciones y tres de ellos, el 78,1 %: India, con 103.819, el 59, 6%; Brasil, con 19.635, el 11,3 %; e Indonesia, con 12.441, el 7,1 %.
Asimismo, las recaídas se han incrementado en un 4,5 %, al pasar de 3.201 a 3.346, lo que evidencia fallos en la vigilancia de la evolución del tratamiento por parte de algunos sistemas nacionales de salud.
Por último, las detecciones en mujeres y niñas suponen solo el 38,9 % del total (67.657). La proporción de nuevos casos en la población femenina se ha mantenido por debajo del 40 % en los últimos diez años, pese a no tener un menor riesgo de contraer la enfermedad respecto a hombres y niños, lo que indica una brecha de género en el acceso a los servicios de prevención, diagnóstico y tratamiento.
La lepra en España
En España, en 2023, se notificaron al Registro Estatal de Lepra del Instituto de Salud Carlos III-Centro Nacional de Epidemiología 6 nuevos casos: 1 en Andalucía, 1 en Canarias, 2 en Madrid y 2 en Cataluña. Al finalizar el año, había 16 personas en tratamiento: 3 en Andalucía, 3 en Baleares, 1 en Canarias, 2 en Cataluña, 3 en la Comunidad Valenciana, 1 en Galicia, 2 en Madrid y 1 en La Rioja.
En 2022, de acuerdo con la misma fuente, se notificaron 10 nuevos casos: 1 en Andalucía, 2 en Asturias, 2 en Baleares, 1 en Cantabria, 1 en la Comunitat Valenciana, 1 en Galicia, 1 en Murcia y 1 en La Rioja. Dicho año acabó con 19 personas en tratamiento: 3 en Andalucía, 2 en Asturias, 4 en Baleares, 1 en Cantabria, 3 en la Comunitat Valenciana, 2 en Galicia, 1 en Madrid, 1 en Murcia, 1 en el País Vasco y 1 en La Rioja.
La enfermedad de la lepra y su tratamiento
El Día Mundial contra la Lepra se instauró en 1954 a iniciativa del periodista francés Raoul Follereau y se celebra el último domingo de enero con motivo de la muerte de Mahatma Gandhi, en reconocimiento a su intenso trabajo de ayuda a las personas afectadas. Su objetivo es sensibilizar sobre la existencia de una enfermedad que muchas personas creen erradicada, y conseguir la ayuda necesaria para prevenirla, detectarla, reducir la incidencia de las discapacidades asociadas y garantizar el futuro de quienes la padecen o la han padecido.
La lepra es una enfermedad crónica causada por el bacilo Mycobacterium leprae, descubierto en 1873 por el científico noruego Gerhard Armauer Hansen; puede atacar al ser humano a cualquier edad y a ambos sexos por igual, y aunque el periodo de incubación dura entre tres y cinco años, los síntomas pueden tardar en aparecer hasta veinte años.
Esta patología afecta fundamentalmente a la piel y a los nervios. Sus primeros signos son manchas pálidas de piel o entumecimiento en los dedos de las manos y los pies, pero si no se trata en fases tempranas puede ocasionar lesiones progresivas y permanentes de la piel, los nervios, las extremidades y los ojos, generando parálisis y discapacidades irreversibles.
La transmisión se realiza solo a través de minúsculas gotas expulsadas por la nariz y la boca. En contra de la creencia popular, la lepra presenta un escaso contagio, que solo se produce al convivir con la persona afectada en condiciones de hacinamiento, mala alimentación y falta de higiene, lo que vincula su transmisión a situaciones de pobreza.
La lepra es curable gracias al tratamiento de la Poliquimioterapia (MDT), que se aplica desde 1982 y consiste en la combinación de tres fármacos (dapsona, rifampicina y clofazimina) durante un periodo que oscila entre los seis y los doce meses. La enfermedad deja de ser contagiosa desde la aplicación de la primera dosis.
Como enfermedad tropical desatendida, la eliminación de la lepra es una de las metas en que se concretan los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas para 2030. Estas enfermedades olvidadas, entre las que también se incluyen otras como el mal de Chagas, la úlcera de Buruli, la filariasis linfática, la leishmaniasis o el dengue, afectan a una sexta parte de la población mundial, se dan en contextos de extrema pobreza y, aunque se pueden curar o prevenir con un coste bajo, causan cada año la muerte o la discapacidad permanente a cientos de miles de personas como consecuencia de las dificultades de distribución del tratamiento a los colectivos afectados.
La fundación Fontilles
La fundación Fontilles es la entidad española referente en la lucha contra la lepra desde la apertura en 1909 del sanatorio San Francisco de Borja en el municipio de la Vall de Laguar (comarca de la Marina Alta, Alicante), en el que a lo largo de su historia recibieron atención 3.000 pacientes. Es miembro de la Federación Internacional de Asociaciones contra la Lepra (ILEP) y desde 1986 desarrolla proyectos de cooperación internacional con el objetivo de acabar con la lepra y sus consecuencias, especialmente en niños y niñas, así como con el resto de enfermedades olvidadas ligadas a la pobreza, y apoyar el desarrollo sostenible de las poblaciones afectadas.
En España, la entidad desarrolla su actividad en el centro San Francisco de Borja-Fontilles, evolución del antiguo sanatorio, en el que dispone del Centro Ferrís de Diversidad Funcional, donde atiende a personas con daño cerebral; del Centro Geriátrico Borja, especializado en la atención de personas mayores con distintos grados de dependencia; y del propio sanatorio, centro nacional de referencia en lepra, que acoge a residentes con secuelas de la enfermedad y da tratamiento ambulatorio a otros pacientes de lepra.