La enfermedad de la lepra registró 140.594 nuevos casos en el mundo en 2021, último año del que existe información. La cifra supone un aumento del 10% respecto a los 128.405 casos localizados en 2020 y está acompañada por un incremento de las detecciones en niños y niñas y con discapacidades asociadas, según los datos de 143 países recopilados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) que la fundación Fontilles ha difundido hoy con motivo de la celebración del Día Mundial contra la Lepra, el próximo domingo 29 de enero.
El número de personas afectadas que presentan discapacidades visibles en el momento de la detección ha aumentado en un 18%, al pasar de 7.198 en 2020 a 8.492 en 2021, lo que supone el 6% de las nuevas detecciones y sitúa la tasa de discapacidad en 1,1 casos por millón de habitantes. A su vez, los nuevos casos detectados en niños y niñas menores de 15 años han crecido en un 4,9%, de 8.629 a 9.052, lo que implica el 6,4% del total y supone una tasa de 4,5 casos por millón de población infantil; ello constata la continuidad de la transmisión de la infección en las comunidades empobrecidas.
Las cifras evidencian que cada día se siguen detectando 385 nuevos casos de lepra en el mundo, 23 con discapacidades visibles, y de los que 25 son niños y niñas, pese a que la enfermedad tiene cura desde hace cuatro décadas: un tratamiento facilitado gratuitamente por la OMS de dos pastillas diarias durante un año (seis meses en los casos menos graves) basta para eliminar la bacteria y, si se suministra a tiempo, sirve para impedir el desarrollo de discapacidades. Los datos, además, se alejan todavía del cumplimiento de las metas establecidas para 2030 por la comunidad internacional: reducción del número de nuevos casos a alrededor de 62.500; descenso de la tasa de nuevos casos con discapacidades visibles a 0,12 por millón de habitantes; y disminución de la tasa de detección de nuevos casos infantiles a 0,77 por millón de población infantil.
Afloramiento de casos
El aumento de las detecciones en 2021 no es consecuencia de un fortalecimiento de las campañas de detección por parte de los países implicados, sino del afloramiento de casos no detectados durante 2020 a raíz de los confinamientos decretados para combatir la pandemia de COVID-19 y de la concentración de los recursos sanitarios en el tratamiento de las personas afectadas por el virus. De hecho, como la propia OMS ha destacado en el informe publicado en su revista Weekly Epidemiological Record, “el probable aumento de casos no detectados puede comprometer aún más el estado de discapacidad de los pacientes y favorecer la transmisión continuada”, aspecto ya anunciado el año anterior tanto por el propio organismo como por la Federación Internacional de Asociaciones contra la Lepra (ILEP), de la que Fontilles forma parte.
“Durante la pandemia, se dejaron de hacer campañas de prevención y detección, y muchos recursos se desviaron a la emergencia sanitaria; por eso, ahora estamos diagnosticando a más personas y con más discapacidades”, ha explicado al respecto Yolanda Sanchis, directora de Sensibilización y Voluntariado de Fontilles, quien ha avanzado que “en los próximos años necesitaremos reforzar el trabajo para llegar a todas las personas que han quedado sin diagnosticar y evitar el empeoramiento de las discapacidades producidas”. Precisamente por ello, la entidad ha puesto en marcha la campaña Cero lepra es posible, que pretende concienciar sobre la posibilidad de acabar con la lepra para que nadie sufra las consecuencias físicas y sociales de una enfermedad que se puede prevenir y curar.
Datos por regiones, recaídas y brecha de género
La enfermedad ha registrado 93.485 casos en el Sudeste Asiático; 21.201 en África; 19.826 en América; 3.588 en el Mediterráneo Oriental; 2.480 en el Pacífico Occidental; y 14 en Europa. Los veintitrés países considerados prioritarios por la OMS en la lucha contra la lepra concentran el 94,6% de las detecciones y tres de ellos, el 74,5%: India, con 75.394, el 53,6%; Brasil, con 18.318, el 13%; e Indonesia, con 10.976, el 7,8%.
Asimismo, las recaídas se han incrementado en un 7,1%, al pasar de 2.990 a 3.201, lo que evidencia fallos en la vigilancia de la evolución del tratamiento por parte de algunos sistemas nacionales de salud.
Por último, las detecciones en mujeres y niñas suponen solo el 39,4% del total (55.349) pese a no tener un menor riesgo de contraer la enfermedad respecto a hombres y niños, lo que indica una brecha de género en el acceso a los servicios de prevención, diagnóstico y tratamiento.
La lepra en España
En España, en 2022, se notificaron al Registro Estatal de Lepra del Instituto de Salud Carlos III-Centro Nacional de Epidemiología 10 nuevos casos: 1 en Andalucía, 2 en Asturias, 2 en Baleares, 1 en Cantabria, 1 en la Comunitat Valenciana, 1 en Galicia, 1 en Murcia y 1 en La Rioja. Al finalizar el año, había 19 personas en tratamiento: 3 en Andalucía, 2 en Asturias, 4 en Baleares, 1 en Cantabria, 3 en la Comunitat Valenciana, 2 en Galicia, 1 en Madrid, 1 en Murcia, 1 en el País Vasco y 1 en La Rioja.
En 2021, de acuerdo con la misma fuente, se notificaron cuatro nuevos casos: 3 en Andalucía y 1 en Baleares. Dicho año acabó con 16 personas en tratamiento: 4 en Andalucía, 3 en Baleares, 3 en Madrid, 2 en la Comunitat Valenciana, 1 en Cantabria, 1 en Castilla-La Mancha, 1 en Catalunya y 1 en Euskadi.
La enfermedad de la lepra y su tratamiento
El Día Mundial contra la Lepra se instauró en 1954 a iniciativa del periodista francés Raoul Follereau y se celebra el último domingo de enero con motivo de la muerte de Mahatma Gandhi, en reconocimiento a su intenso trabajo de ayuda a las personas afectadas. Su objetivo es sensibilizar sobre la existencia de una enfermedad que muchas personas creen erradicada, y conseguir la ayuda necesaria para prevenirla, detectarla, reducir la incidencia de las discapacidades asociadas y garantizar el futuro de quienes la padecen o la han padecido.
La lepra es una enfermedad crónica causada por el bacilo Mycobacterium leprae, descubierto en 1873 por el científico noruego Gerhard Armauer Hansen; puede atacar al ser humano a cualquier edad y a ambos sexos por igual, y aunque el periodo de incubación dura entre tres y cinco años, los síntomas pueden tardar en aparecer hasta veinte años.
Esta patología afecta fundamentalmente a la piel y a los nervios. Sus primeros signos son manchas pálidas de piel o entumecimiento en los dedos de las manos y los pies, pero si no se trata en fases tempranas puede ocasionar lesiones progresivas y permanentes de la piel, los nervios, las extremidades y los ojos, generando parálisis y discapacidades irreversibles.
La transmisión se realiza solo a través de minúsculas gotas expulsadas por la nariz y la boca. En contra de la creencia popular, la lepra presenta un escaso contagio, que solo se produce al convivir con la persona afectada en condiciones de hacinamiento, mala alimentación y falta de higiene, lo que vincula su transmisión a situaciones de pobreza.
La lepra es curable gracias al tratamiento de la Poliquimioterapia (MDT), que se aplica desde 1982 y consiste en la combinación de tres fármacos (dapsona, rifampicina y clofazimina) durante un periodo que oscila entre los seis y los doce meses. La enfermedad deja de ser contagiosa desde la aplicación de la primera dosis.
Como enfermedad tropical desatendida, la eliminación de la lepra es una de las metas en que se concretan los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas para 2030. Estas enfermedades olvidadas, entre las que también se incluyen otras como el mal de Chagas, la úlcera de Buruli, la filariasis linfática, la leishmaniasis o el dengue, afectan a una sexta parte de la población mundial, se dan en contextos de extrema pobreza y, aunque se pueden curar o prevenir con un coste bajo, causan cada año la muerte o la discapacidad permanente a cientos de miles de personas como consecuencia de las dificultades de distribución del tratamiento a los colectivos afectados.
La fundación Fontilles
La fundación Fontilles es la entidad española referente en la lucha contra la lepra desde la apertura en 1909 del sanatorio San Francisco de Borja en el municipio de la Vall de Laguar (comarca de la Marina Alta, Alicante), en el que a lo largo de su historia recibieron atención 3.000 pacientes. Es miembro de la Federación Internacional de Asociaciones contra la Lepra (ILEP) y desde 1986 desarrolla proyectos de cooperación internacional con el objetivo de acabar con la lepra y sus consecuencias, especialmente en niños y niñas, así como con el resto de enfermedades olvidadas ligadas a la pobreza, y apoyar el desarrollo sostenible de las poblaciones afectadas.
En España, la entidad desarrolla su actividad en el centro San Francisco de Borja-Fontilles, evolución del antiguo sanatorio, en el que dispone del Centro de Diversidad Funcional Ferrís, donde atiende a personas con daño cerebral; del Centro Geriátrico Borja, especializado en la atención de personas mayores con distintos grados de dependencia; y del propio sanatorio, centro nacional de referencia en lepra, que acoge a residentes con secuelas de la enfermedad y da tratamiento ambulatorio a otros pacientes de lepra, en colaboración con la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública.